Å leve med multippel sklerose

Multippel sklerose: yrke

Mange MS-pasienter kan fortsette å jobbe produktivt og uten funksjonshemninger i årevis, til tross for ubehag. Hvis sjefen og de ansatte åpent arbeider med tilstanden, er det mange måter å tilpasse arbeidet til den endrede situasjonen. Multippel sklerose kan imidlertid også redusere treningskapasiteten i en slik grad at pasienter bare delvis eller ikke kan utøve sin opprinnelige jobb. I tillegg til fysisk funksjonshemning, er konstant utmattelse og konsentrasjonsvansker svært vanlige årsaker til at MS-pasienter må trekke seg for tidlig fra jobb.

Svar eller skjul?

For mange oppstår spørsmålet om veileder selv bør lære om diagnosen MS. Et teppet svar eksisterer ikke her. Klimaet på arbeidsplassen og det individuelle sykdomsforløpet spiller en viktig rolle.

I et forståelsesfullt arbeidsmiljø kan det gi betydelige fordeler for MS-pasienter når de snakker åpent om tilstanden deres. Arbeidsmengden og arbeidsplassen kan tilpasses individuelle behov. Selv kolleger kan tilpasse seg den endrede arbeidssituasjonen.

Åpenhet kan ha negative konsekvenser hvis arbeidsklimaet er mindre gunstig – fra utestenging av personen som er berørt til oppsigelse. I milde tilfeller med sjeldne MS-tilbakefall, kan det være bedre å tie om sykdommen. Det er ingen generell informasjonsplikt – forutsatt at videre arbeid ikke bringer pasienten eller andre i fare.

Opplysning skaper klarhet

Hvis MS-pasienten har bestemt seg for å åpent takle sykdommen sin, er det nødvendig med utdanning. Mange mennesker er ikke klar over at sykdommen individuelt er veldig forskjellig og ikke nødvendigvis ender i rullestol. Å informere kolleger og arbeidsgivere om deres personlige situasjon kan unngå halvsannheter og falsk informasjon. Det skaper forståelse. I tillegg er det bare et godt informert miljø som virkelig kan støtte de berørte.

Multippel sklerose: begrensninger i jobben

De vanligste problemene med MS-pasienter i arbeidslivet inkluderer utmattethet og kognitive problemer som dårlig konsentrasjon. Det er også fare for synsforstyrrelser eller mangel på muskelkontroll når du betjener maskiner eller bak rattet. En lege må deretter bestemme om pasienten fortsatt kan gjøre jobben under disse omstendighetene. Hvis det ikke lenger er mulig å kjøre, blir selv veien til jobb et problem for mange.

I tillegg til sykdommer, kan behandlinger og kurer også forårsake langvarige treningsøkter for MS-pasienter.

Multippel sklerose: justeringer på arbeidsplassen

Til tross for mulige begrensninger, skal ikke MS-pasienter raskt forlate yrket. I samråd med arbeidsgiver kan det for eksempel arrangeres deltidsarbeid, ekstra pauser eller et nytt arbeidsfelt. Noen pasienter drar også fordel av lavere romtemperatur. Tilgangsramper for rullestoler og et kontor i nærheten av toaletter kan også være fordelaktig i enkelttilfeller. Hvis ikke noe normalt arbeid er mulig på stedet, kan hjemmearbeid være et alternativ – spesielt ettersom det eliminerer behovet for å reise til jobb.

Økonomiske tap

Deltidsarbeid og arbeidsuførhet betyr betydelige økonomiske tap for mange pasienter. Under visse betingelser gir Federal Employment Agency tilskudd. Pengene er ikke nødvendigvis knyttet til kort med alvorlig funksjonshemming.

oppsigelse

Diagnosen «MS» er ikke en tilstrekkelig grunn til utskrivning, fordi sykdommen ikke nødvendigvis fører til en generell arbeidsuførhet. Hvis den berørte arbeidstaker ikke samtykker i en medisinsk undersøkelse, kan arbeidsgiveren i tilfelle en oppsigelse stole på den medisinske prognosen eller bruke det tidligere fraværet fra jobben. Hvis det er en alvorlig funksjonshemming (funksjonshemming minst 50), er det et spesielt avskjedigelsesvern. Dette betyr blant annet at en oppsigelse bare kan gjøres med samtykke fra Integrasjonskontoret.

søknad

Hvis MS-pasienter går på jobbsøk etter oppsigelse, oppstår spørsmålet igjen: skal sykdommen røpes eller ikke? Selvfølgelig har selskaper en legitim interesse av å lære om de kroniske lidelsene til de ansatte.

På den annen side er generelle helseproblemer ikke tillatt i søknadsprosedyrer – så det kan være en løgn. I visse tilfeller kreves det imidlertid at kandidaten er åpen. Hvis han ikke har råd til den nye jobben for fullt, må han oppgi dette – ellers truer opphevelsen av kontrakten i retten. Det samme gjelder en bekreftet alvorlig funksjonsnedsettelse og hvis datoen for å starte arbeidet ikke kan holdes på grunn av sykdom.

Gode ​​jobber, dårlige jobber

The German Multiple Sclerosis Society (DMSG) gir tips om hvilke yrker som er egnet for personer med MS og hvilke som er mindre. Frivillighet (for eksempel i en selvhjelpsgruppe) eller kunstneriske yrker er praktisk talt ikke noe problem. Jobber med høy stressfaktor og natt- eller dobbeltskift anses som lite egnet. Selv ikke omgang med kjøretøy og store maskiner er ikke alltid mulig.

En annen spesiell sak er verbeamtung. Forutsetningen for en heltidsavtale er en «dobbelt tjeneste» som er sertifisert av medisinsk ansvarlig (nå og med stor sannsynlighet til de når pensjonsalder) – og dette er vanligvis ikke tilgjengelig for MS-pasienter. Situasjonen er annerledes for søkere med alvorlige funksjonshemninger: I det minste i en periode på fem til ti år er en jobb i prinsippet mulig.

Uansett bør MS-pasienter konsultere en (spesialist) lege før de velger en ny jobb. Med en skriftlig medisinsk vurdering kan syke også bedre representere sine (eksisterende) ferdigheter i søknadsprosessen.

Multippel sklerose: reise

Mennesker med multippel sklerose (MS) trenger ikke å gjøre uten å reise. Men det er viktig at reisen ikke gir mer stress enn hvile. Fordi noen ting er mer utmattende med MS enn forventet på forhånd. Dette gjelder flere timers språkkurs per dag eller utvidede byturer.

Beskyttelse mot tilbakefall

Personer med MS bør tenke nøye gjennom destinasjonen og forberede turen nøye. Ekstreme klimatiske forhold og fysisk stress bør unngås.

klima: På stressende fotturer eller klatreturer, bør du reise til tropiske strøk eller midt i Sør-Europa bør MS-pasienter klare seg uten. Et trykkende, varmt klima kan øke de typiske symptomene på multippel sklerose (som tretthet og tretthet). I tillegg kan varme og fysisk anstrengelse utløse et løft. MS-pasienter bør derfor kjøle seg regelmessig, spesielt i de varme middagstimene i skyggen og unngå overanstrengelse.

vaksinasjoner: I noen tilfeller kan det være nødvendig med vaksinasjoner før du reiser. Generelt er det mulig i MS-vaksiner med døde vaksiner (inneholder drepte patogener) eller toksoider (inneholder bare giftstoffene til patogenene, men ingen patogener i seg selv). Disse inkluderer vaksinasjoner mot stivkrampe, difteri, influensa, hepatitt A og B, meningokokker og rabies.

Siden vaksinasjonsanbefalinger kan endre seg raskt, bør reisekjære MS-pasienter søke rettidig råd fra en vaksinelege eller vaksinasjonssenter.

Generelt er vaksinasjoner viktige for å forhindre visse sykdommer – ikke bare på ferie. Pasienter med MS bør få dem jevnlig uthvilt så vel som sunne mennesker. Når dette er den beste tiden (når det gjelder tilbakefall og administrerte immunsuppressiva), vil pasienter kontakte legen sin.

infeksjoner: Et trykk kan også utløses av infeksjoner som en influensainfeksjon (forkjølelse). Når du er ute og reiser, kan du raskt bli forkjølet, for eksempel i rom med klimaanlegg eller når du er overrasket over et regn. Regnbeskyttelse og varme klær er derfor inkludert i bagasjen.

Behandling av et dytt

Reiser MS behandles på samme måte som det er hjemme: med høydose kortison (kortisonpulsbehandling). Denne skyvebehandlingen kan utføres på poliklinisk basis av MS-pasienter som har hatt tilbakefall og tolereres godt med kortisonbehandling.

Imidlertid, hvis en dose først behandles med høydose kortison, anbefaler de fleste leger behandling til pasienten. De høye kortisondosene kan (sjelden) føre til alvorlige bivirkninger. I tillegg synker det meste av den fysiske ytelsen, og mange pasienter føler seg slitne og slitne under behandlingen.

I de fleste europeiske land og USA er det nok kompetente medisinske fagpersoner som er kjent med behandlingen av MS. Bare i spesielle tilfeller er det fornuftig å pakke kortisontabletter, for eksempel hvis det ikke er noen lege i nærheten i ferielandet eller hvis de hygieniske forholdene er dårlige. Pasienter bør ta dem etter å ha konsultert legen sin.

Fortsett langvarig terapi

Langtidsbehandling (grunnleggende terapi) skal ikke avbrytes på ferie. Mange MS-pasienter injiserer nødvendig medisinering selv. Hjemme er det lett å ta hensyn til hygiene som er nødvendig for sprøyting. På ferie kan dette være vanskeligere, for eksempel på campingplassen. Sprøyter, kanyler, medisiner, vattpinner og desinfeksjonsmidler bør tas fra MS-pasienter hjemme. For at det ikke er noen problemer (for eksempel på flyplassen), bør du ha et sertifikat utstedt av nevrologen før du reiser, om at medisineringen haster. Dokumentet bør best skrives på flere språk.

Mange legemiddelprodusenter tilbyr en utarbeidet tollerklæring. Dette må bare signeres og stemples av legen. Så du kan ta medisiner, kanyler og sprøyter på flyet. I ingen tilfeller skal man gi fra seg medisinene med bagasjen – de kunne fryse i lasterommet og dermed bli ineffektive. De immunmodulerende medisinene skal ikke lagres for varme eller for kalde. Det er spesielle kule vesker, men på hotellet er det også minibar eller kjøleskap.

Symptomer under kontroll

Mange MS-pasienter er raskt utslitte og slitne. Det bør derfor bevisst planlegges nok pauser i det daglige programmet. Høye temperaturer og fysisk anstrengelse kan øke trettheten eller utløse et løft. En forfriskende dukkert i sjøen, en dusj eller en kjølevest gir kjøling.

For menn med dysfunksjon i blæren er kondom-urinal med leggposer nyttig på langdistansefly. For kvinner er egnede forekomster. På nettstedet www.cbf-da.de (Club Disabled og deres venner) MS-pasienter finner brosjyren «The Locus» med en liste over mer enn 12 000 toalettfasiliteter i Tyskland og i andre europeiske land. Denne klubben har også Euro-WC-nøkkelen for å åpne flere toaletter for funksjonshemmede i hele Europa.

Generelle reisetips

MS-pasienter med lammelse har en spesiell risiko for en trombose, Ved lengre reiser med bil, fly eller tog hjelper regelmessig trening å forhindre blodpropp. Blodfortynnende heparininjeksjoner oppfyller samme formål. MS-pasienter bør snakke med legen sin.

ombord fly Det er ofte lav luftfuktighet, så du bør drikke nok – helst vann eller andre alkoholfrie drinker. Eksperter anbefaler 200 ml væske per times flyging.

Private rullestoler blir forlatt sammen med de andre koffertene. Flyselskapet gir en passasjer med rullestol. Togreisende kan ringe telefonnummeret 0180 6 512 512 Mobilitetstjeneste for jernbanen ring og registrer turen. De ansatte hjelper på stedet når de skal inn, komme seg inn og ut.

diaré er en vanlig reisesyke. Den berørte personen mister mye vann, medisinen er kanskje ikke godt mottatt. For å unngå diaré hjelper Verdens helseorganisasjon (WHO): «Kok den, kok den, skrell den eller glem den.» («Kok den, stek den, skrell den eller glem den»). Alt som ikke ble tilberedt eller skrellet for hånd, bør ikke konsumeres under uhygieniske forhold. Også på frisk salat og tappevann er det bedre å klare seg uten. Hvis «Montezumas hevn» har slått an, vil en elektrolyttløsning med sukker, salt og vann eller en klar til bruk-løsning hjelpe.

Blodig diaré kan kreve antibiotika. MS-pasienter bør informere legen før de reiser og kan få forskrevet et passende preparat. Legen forklarer i hvilke tilfeller hvordan du bruker den.

Multippel sklerose: sport

I lang tid ble MS-pasienter frarådet idrett og fysisk aktivitet. I dag er det imidlertid kjent at trening og trening ikke har noen negative effekter på MS, men til og med kan påvirke typiske bivirkninger av tilstanden, som redusert mobilitet, svakheter i styrke, utholdenhet og pust og depresjon.

Noen MS-pasienter liker ikke å drive med idrett fordi de da lider mer av emosjonelle lidelser. En undersøkelse viser imidlertid at disse emosjonelle lidelsene normaliseres hos de fleste pasienter innen omtrent 30 minutter.

Styrke- og utholdenhetstrening

Før MS-pasienter binder sportsskoene sine, bør de få en sportslege til å undersøke dem. Han råder dem hvilken sport (styrke- og / eller utholdenhetstrening) der treningsintensiteten i det enkelte tilfellet er best. I tillegg til personlige preferanser eller misliker mot visse idrettsspill i etableringen av sportsprogrammet, spesielt eventuelle begrensninger (for eksempel lammelse) og den individuelle evnen til å utføre en rolle. Noen pasienter føler seg så bra at de jogger, sykler eller går på ski. Andre foretrekker mindre anstrengende idretter som å gå eller gå.

Riktig tiltak

Personer med multippel sklerose bør ikke forvente for mye og alltid ha sine egne ytelsesgrenser i tankene. Dette forhindrer at sporten gjør mer skade enn godt.

Høytytelsessport fører til ekstremt mentalt og fysisk stress og kan muligens forverre klagene. På grunn av fysisk stress (spesielt ved høye temperaturer og høy luftfuktighet), kan kroppstemperaturen stige betydelig. Hos noen MS-pasienter blir symptomene forverret av varme. Det er viktig å avkjøle seg i tide eller å være aktiv om kvelden bare om kvelden.

Multippel sklerose: graviditet

Fram til 1950-tallet ga råd leger kvinner med multippel sklerose (MS) fra graviditet – i frykt for at det kunne forverre sykdommen. I mellomtiden er det kjent at graviditet har liten negativ innvirkning på sykdommen og symptomene. Det kan til og med ha en gunstig effekt på sykdomsforløpet: tilbakefallshastigheten synker kontinuerlig under graviditet (med opptil 80 prosent i den siste tredjedelen).

De første månedene etter fødselen øker derimot tilbakefallsfrekvensen. Senere går hyppigheten av tilbakefall vanligvis tilbake til graviditeten før svangerskapet. Totalt sett ser det ut til at det langvarige løpet av MS ikke endres som et resultat av graviditet.

MS: Ingen fare for det ufødte barnet

Graviditet og fødsel ser ikke ut til å være betydelig påvirket av multippel sklerose. Det er ingen bevis for økt misdannelsesfrekvens eller andre endringer hos barnet (som redusert fødselsvekt). Imidlertid hvis multippel sklerose har ført til vedvarende symptomer som paraplegi før graviditet, kan de godt påvirke graviditet og fødsel.

Medisiner under graviditet

Noen MS-medisiner kan skade det ufødte barnet, og bør derfor ikke tas under graviditet eller bare tas under begrensede forhold. Følgende liste gir en oversikt:

• Interferoner: De kan brukes etter en risiko-fordel-vurdering av behandlende lege under graviditet. Vanligvis blir de imidlertid avsluttet så snart kvinner uttrykker ønsket om å få barn eller det oppdages en graviditet.
• Glatirameracetat (GLAT): GLAT skal ikke brukes under graviditet. Imidlertid stoppes pågående terapi vanligvis bare når en graviditet oppstår.
• Natalizumab: Virkestoffet må ikke gis under graviditet med mindre kvinnens kliniske tilstand krever det.
• Fingolimod: Kvinner skal ikke bli gravide under bruk. Hvis det fremdeles er graviditet, må medisinen seponeres.
• Mitoxantrone: Eksperter anbefaler å stoppe medisinen minst seks måneder før et planlagt svangerskap. Dette gjelder også mannlige MS-pasienter som ønsker å få barn.
• Azathioprine: Virkestoffet må ikke brukes under graviditet. Kvinner og menn skal ikke far et barn i opptil seks måneder etter å ha tatt det.

Fødsel og amming

Fødselen er lik hos kvinner med MS som hos friske kvinner. Ikke noe spesielt må vurderes her. Bare kvinner med uttalt sanseforstyrrelse eller lammelse av bena bør observeres spesielt sent i svangerskapet. For eksempel vil de kanskje ikke merke begynnelsen av arbeidskraften.

Hvorvidt en mor med MS kan amme babyen sin, avhenger av det enkelte tilfellet. Noen kvinner ammer så mye at de foretrekker å gi et hetteglass. Andre tar immunmodulerende medisiner som ikke kan ammes. I prinsippet anbefaler Verdens helseorganisasjon (WHO) at kvinner med MS om mulig skal amme barnet sitt i omtrent fire til seks måneder og deretter starte MS-behandling igjen.

MS: arverisiko

Barn av MS lider av en høyere risiko for multippel sklerose enn barn fra friske foreldre. Imidlertid er risikoøkningen lav: med en sannsynlighet på 95 prosent er barn syke av pasienter ikke også ved multippel sklerose. For øvrig gjelder den litt økte risikoen for sykdom hovedsakelig døtre.