Multiple sklerose (MS) er en uforutsigbar sykdom med et bredt spekter av symptomer som kan komme, gå, nører eller forverres.
For mange, forstå fakta – fra diagnose og behandlingsalternativer til utfordringene med å leve med sykdommen – er det første trinnet i å lære å lykkes med å håndtere det.
Heldigvis er det heldigvis, det er Et støttende samfunn der ute for å lede veien ved å telling, informere og få ekte om MS.
Disse bloggene gjorde vår beste liste i år for sine unike perspektiver, lidenskap og forpliktelse til å hjelpe de som bor med MS.
multiplesclerosis.net
Kjøresikkerhet, økonomisk stress, vektøkning, Frustrasjon, og frykt for fremtiden – for mange som bor hos MS, er disse aktive bekymringer, og dette nettstedet er ikke sjenert bort fra noen av dem. Den upfront og unvarnished tonen er en del av det som gjør innholdet på multiplesclerosis.net bloggen så kraftig. Unge forfattere og Ms Adocates som Devin Garlit og Brooke Pelczynski forteller det som det er. Det er også en del på MS og mental helse, verdifull for alle som kjemper mot sykdomsfølelsen av sykdommen eller depresjonen som kan komme sammen med kronisk sykdom.
Et par tar på MS
i kjernen, dette er en Bemerkelsesverdig kjærlighetshistorie om to personer som lever med MS. Men det stopper ikke der. Giftpar Jennifer og Dan har begge MS og omsorg for hverandre. På deres blogg deler de detaljer om deres daglige kamper og suksesser, sammen med gjennomtenkte ressurser for å lette livet med MS. De holder deg opp på alle sine eventyr, advocacy arbeid, og hvordan de behandler og administrerer sine individuelle tilfeller av MS.
mine nye normaler
Personer med MS som opplever symptomer eller har en spesielt tøff tid vil finne Nyttig råd her. Nicole Lemelle har vært en talsmann i MS-fellesskapet så lenge mange av oss kan huske, og hun har funnet et søtt sted mellom å fortelle historien sin ærlig og fortsette å inspirere og oppheve sitt samfunn. Nicole’s MS-reise har vært en steinete en de siste årene, men hun deler hennes tapperhet på en måte som vil få deg til å klemme henne gjennom dataskjermen.
MS-tilkobling
Personer med MS og deres omsorgspersoner på jakt etter inspirasjon eller utdanning finner det her. Denne bloggen tilbyr et stort utvalg av historier fra mennesker med MS i alle stadier av deres liv. MS-tilkoblingen snakker om alt fra relasjoner og trener til karriere råd og alt i mellom. Det er vert for National MS-samfunnet, så du vil finne verdifulle forskningsartikler kastet inn her også.
Jente med MS
Personer som er nylig diagnostisert med MS, finner denne bloggen spesielt nyttig, selv om alle som bor hos MS, kan finne verdi i disse artiklene. Caroline Craven har gjort en fantastisk jobb for å skape en handlingsbar ressurs for personer med MS som inkluderer emner som essensielle oljer, tilleggsanbefalinger og følelsesmessig velvære.
MS-samtaler
Denne bloggen er nyttig for folk som nylig ble diagnostisert med MS, eller noen med et bestemt MS-problem som de hadde Liker å bli informert om. Hostet av Multiple Sclerosis Association of America, er artiklene skrevet av folk med MS fra alle turer av livet. Dette er et flott utgangspunkt for folk som leter etter et fullt bilde av livet med MS.
Multiple sklerose Nyheter i dag
Hvis du leter etter noe som kan betraktes som nyheter for MS-fellesskapet, er dette her du finner det. Dette er den eneste online-publikasjonen som serverer MS-relaterte nyheter daglig, og gir en konsekvent og oppdatert ressurs.
Multiple sklerose Trust
Personer med MS bor i utlandet vil nyte denne rekke artikler som dekker MS Research. Det er også personlige historier om mennesker som lever med MS og en liste over MS-relaterte hendelser og fundraisers rundt Storbritannia.
Ms Society of Canada
Basert ut av Toronto, gir denne organisasjonen tjenester til de som bor hos MS og deres familier, og finansierer forskning for å finne en kur. Med et medlemskap på over 17.000, er de forpliktet til å støtte både MS forskning og -tjenester. Bla gjennom forskningspotlys og finansiering nyheter, og delta i gratis pedagogiske webinarer.
Tripping gjennom treacle
Tagline På denne hjertevarmende og ærlig blogg er «snublet gjennom livet med MS.» Jens ærlige og bemyndigede perspektiv resonerer gjennom hvert innhold her – fra innlegg på spoonie foreldre til realitetene i å leve med «kronisk sykdom skyld» til produktanmeldelser. Jen samarbeider også om dizzycast, en podcast med dinosaurer, esler og MS (se nedenfor).
Dinosaurs, esler og MS
Heather er en 27 år gammel skuespiller, lærer og Ms Advocate som bor i England. Hun ble diagnostisert med MS for flere år siden, og begynte å blogge kort tid etterpå. I tillegg til å dele tanker og perspektiver på MS, legger hun inn «foodie, avslapningsstuff, og noen utøvelse ting» som er nyttige. En fast tro på en sunn livsstil som bidrar til å forbedre livet med MS, deler Heather ofte det som har fungert best for henne .
Yvonne Desousa
Yvonne Desousa er morsomt. Bla gjennom bio-siden, og du vil se hva vi mener. Hun har også bodd med å tilbakestille Remittende MS siden 40 år. Hennes reaksjon da hun først ble diagnostisert? «Vanskelig å tro, men jeg begynte å le. Så gråt jeg. Jeg ringte min søster Laurie som hadde blitt diagnostisert med MS nesten 10 år før. Hun fikk meg til å le. Jeg innså at latter var mer moro. Så begynte jeg å skrive. » Yvonnes evne til å finne humor til tross for at hennes vanskeligheter er bemerkelsesverdig, men hun er veldig ærlig når ting blir for mørke eller vanskelig å le av. «Multiple sklerose er seriøs og skremmende,» skriver hun. «Disse mine skrifter er ikke ment å på noen måte fortelle denne tilstanden eller de som lider av det, spesielt de i avanserte stadier. Min skriving er bare ment å gi et kort smil til de som kan forholde seg til noen av de bisarre omstendighetene som oppstår fra MS. «
Min merkelige sokkel
Doug of the odde sokka følte bare at han trengte en latter etter at han hadde diagnosen MS tilbake i 1996. Og ler han gjorde det . Med sin blogg inviterer han oss alle til å le med ham. Dougs blanding av ironisk vits og tunge-i-kines selvavskrivning kombinert med sin brutale ærlighet om å leve med MS gjør at blogginnleggene føles som rolige midt i en storm. Etter å ha tilbrakt sin karriere som komiker og reklame copywriter, vet Doug ins og outs av «Edu-Taining.» Han søker å utdanne sine lesere om realitetene til MS selv når det blir pinlig, som å ha uventet problemer med å urinere eller passere en tarmbevegelse, eller ha en utilsiktet ereksjon mens du får Botox-skudd i beinet på legekontoret. Han holder oss alle ler rett sammen.
Snubling i leiligheter
Snubling i leiligheter er bokhodet-bloggen ved prosjektleder-vendt-profesjonell-forfatter-med-a-PhD Barbara A. Stensand. Basert i Cardiff, Wales, ble Barbara diagnostisert med MS i 2012 og er ikke sjenert innrømmelse MS har ofte vært en snubler i hennes liv. Hun ble sluppet fra en jobb på grunn av hennes MS, men det har ikke stoppet henne fra å tjene en MA i kreativ skriving, og vinne flere priser for sin skriving, å være konsulent på filmer For nøyaktige avbildninger av MS, vises på BBC og BBC Wales, og bidrar til nettsteder for kunder som varierte som farmasøytiske selskaper og MS Societie s. Barbaras budskap er at du fortsatt kan gjøre noe, selv med en MS-diagnose. Hun bruker også sin egen anerkjennelse som forfatter for å bidra til å bringe bevissthet til andre bloggere som skriver om MS.
MS-visninger og nyheter
Don Ikke la den enkle blogspotmalen lure deg. MS-visninger og nyheter er rike med informasjon om de nyeste vitenskapelige gjennombruddene og studiene knyttet til MS, samt banebrytende forskning på MS-behandlinger og lenker til hjelpsomme ressurser. Florida-baserte Stuart Schlossman ble diagnostisert med MS i 1999 og grunnla MS nyheter og synspunkter for å tilby et stort volum MS-relatert vitenskapelig og medisinsk innhold alle som var plassert på ett sted i stedet for spredt over hele Internett. Dette er virkelig en one-stop-butikk for å satte din nysgjerrighet om hva som skjer med MS-undersøkelser og få så nær de primære kildene som mulig uten å sive gjennom tusenvis av ressurser på nettet.
Tilgjengelig rach
rachael tomlinson er Navnet på hennes nettside tilgjengelig Rach (Tagline: «mer enn en rullestol»). Hun er en Yorkshire, England-basert rugby fan først og fremst. Og siden hennes diagnose med primær progressiv MS, har hun slått livet med MS til en mulighet til Snakk om rullestolbruket (eller mangel på det) av mange Rugby League-kamper i hele Storbritannia.Hennes arbeid har bidratt til å bringe bevisstheten til spørsmålet om sportsstadion tilgjengelighet. Hun er også en renessanse kvinne. Hun driver en populær Instagram-side som fremmer skjønnhet og kosmetiske tips, samtidig som vi bidrar til å spre MS-bevisstheten og ødelegge stigmaet rundt med en rullestol.
Vel og sterk med MS
Vel og sterk med MS er arbeidet med Socialchow grunnleggeren og konsernsjef Angie Rose Randall. Angie ble født og oppvokst i Chicago og ble en kommunikasjonsekspert før diagnosen hennes relapsing-remitting MS på 29 år gammel. Hennes oppdrag er å sette sitt travle liv på skjermen for å vise hvor mye som fortsatt er mulig selv etter en MS-diagnose. Og med flere heltidsroller, inkludert å drive sitt eget selskap med høyprofilerte kunder som Sprint og Nascar, hevder to små barn og en Shih Tzu, og konsekvent å skrive om sine erfaringer, har hun fått hendene fulle. Og hun gjør en pen darn god jobb på den.
MS MUSE
Dette er En svært personlig blogg skrevet av en ung svart kvinne som fikk en diagnose av multippel sklerose for 4 år siden. Hun er fast bestemt på å utforske livet hennes fryktløst og ikke la MS definere henne. Bloggen har sin første persons konto om å leve med MS. Du finner henne «deaktivert krønikler» og «The Journal» full av enkle hverdagshistorier uten sukkerbelegg. Hvis du vil lese modige og åpne historier om funksjonshemming, tilbakefall, og depresjon som kan følge med MS, kombinert med Ashleys hard optimisme, er dette bloggen for deg.
Har du en favorittblogg du vil nominere? Send oss e-post på [email protected].