Potensialet for alvorlige bivirkninger, komplikasjoner, og muligens døden er alle saker av bekymring for juvenile leddgiktpasienter og foreldre til unge mennesker med juvenil leddgikt i sin ulike former.
«Jeg ble diagnostisert da jeg var 3. Jeg er nå 37. Og jeg har tenkt på det nok nesten hver dag. Jeg forventer fullt ut å leve et forkortet liv. Sadelig, men sant,» sa Salyna Kennedy, Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem av Queensland, Australia, ekkoer de bekymringene.
«Jeg er 35, ble diagnostisert på 6. Det er nå i hver eneste ledd ,» hun sa. «Det har vært det groveste året til dags. Jeg nekter å gi inn, men det blir vanskelig. Jeg er bare så lei av å kjempe hele tiden. Jeg har levd et godt liv til nå, så kan jeg ikke klage. Jeg vet det Jeg kommer en dag som jeg våkner og ikke vil kunne stå opp igjen, noensinne. Jeg er ikke redd for å dø, men jeg er redd for å vokse gammel. «
Foreldre kan bekymre deg selv Mer enn pasienter selv, spesielt hvis de er foreldre til små barn.
«Jeg er bekymret for datteren min og meg selv. Mellom den økte risikoen for kreft fra medisiner og andre bivirkninger, er det skremmende, «sa Laura Bouslaugh of Sedalia, Missouri. «Jeg håper og ber for en kur slik at datteren min kan få en bedre livskvalitet, og jeg trenger ikke å bekymre meg for barnebarn som lever med dette. Du må bare leve livet ditt hver dag. En skremme fra min goofed- Opp immunsystemet hadde meg innlagt på sykehus og testet for leukemi. Det hadde meg mer bekymret enn JA / RA. Det gjør at du revurderer dine prioriteringer. «
Både Bouslaugh og hennes datter lever med autoimmun artritt.
Det finnes mange typer juvenil leddgikt, og det er ressurser å tilby hjelp og håp til pasienter som disse og deres barn.
GREDRISK FUNDATION, EULET, OG AMERIKANSKOLEN AV REMUMATOLOGI er bare noen få steder som pasienter og foreldre kan vende seg videreutdannet på disse sykdommene, eller å finne støtte og koble til andre som seg selv.
Les mer: Hvordan takle Ra og depresjon «