ulcerativ kolitt (UC) påvirker ca 900 000 mennesker i USA. I et enkelt år har ca 20 prosent av disse menneskene moderat sykdomsaktivitet og 1 til 2 prosent har alvorlig sykdomsaktivitet, ifølge Crohns og Colitis Foundation of America.
Det er en uforutsigbar sykdom. Symptomene har en tendens til å komme og gå, og noen ganger utvikler de seg over tid. Noen pasienter går i mange år uten symptomer, mens andre opplever hyppige flare-ups. Symptomene varierer avhengig av omfanget av betennelsen, også. På grunn av dette er det viktig for folk med UC å holde styr på hvordan det påvirker dem på en kontinuerlig basis.
Her er historiene om fire menneskers erfaringer med UC.
Når var Du diagnostiserte?
For mange år siden.
Hvordan håndterer du symptomene dine?
Min første behandling var med suppositorier, som jeg fant ekstremt ubehagelig, vanskelig å sette i, og vanskelig å holde. For det neste og en halv eller så ble jeg behandlet med runder av prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forferdelig. Jeg hadde forferdelig oppturer og nedturer med prednison, og hver gang jeg begynte å føle meg bedre, ville jeg føle meg syk igjen. Jeg byttet til slutt leger til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktisk lyttet til meg og behandlet mitt tilfelle og ikke bare min sykdom. Jeg er fortsatt på Azathioprine og Escitalopram (Lexapro), som har fungert veldig bra.
Hvilke andre behandlinger har jobbet for deg?
Jeg har også prøvd en rekke homøopatiske behandlinger, inkludert en glutenfri, stivelsesfri diett. Ingen av det virkelig jobbet for meg bortsett fra meditasjon og yoga. UC kan være stressrelatert, diettrelatert, eller begge deler, og saken min er veldig stressrelatert. Likevel er det også viktig å opprettholde et sunt kosthold. Hvis jeg spiser bearbeidet mat, pasta, biff eller svinekjøtt, betaler jeg for det.
Det er viktig med enhver autoimmun sykdom å trene regelmessig, men jeg vil argumentere for det er enda mer for fordøyelsessykdommer. Hvis jeg ikke holder stoffskiftet mitt høyt og hjertefrekvensen, finner jeg det vanskelig å mønstre opp energien til å gjøre noe.
Hvilket råd vil du gi til andre mennesker med UC?
Prøv å ikke være flau eller stresset av symptomene dine. Da jeg først ble syk, prøvde jeg å skjule alle mine symptomer fra mine venner og familie, som bare forårsaket mer forvirring, angst og smerte. Også, ikke miste håpet. Det er så mange behandlinger. Å finne din individuelle balanse mellom behandlingsalternativer er nøkkelen, og tålmodighet og gode leger vil få deg der.
Hvor lenge siden ble du diagnostisert?
Jeg var opprinnelig med UC på 18. Deretter Jeg ble diagnostisert med Crohns sykdom for omtrent fem år siden.
Hvor vanskelig har det vært å leve med UC?
Den store effekten har vært sosial. Da jeg var yngre, var jeg ekstremt skamfull over sykdommen. Jeg er veldig sosial, men på den tiden, og til og med til denne dagen, ville jeg unngå store folkemengder eller sosiale situasjoner på grunn av min UC. Nå som jeg er eldre og har gjennomgått kirurgi, må jeg fortsatt være forsiktig med overfylte flekker. Jeg velger ikke å gjøre gruppe ting til tider bare på grunn av bivirkningene av operasjonen. Også, tilbake da jeg hadde UC, ville prednison-dosen påvirke meg fysisk og mentalt.
Enhver mat, medisinering eller livsstilsanbefalinger?
Hold deg aktiv! Det var det eneste som ville halvveis kontrollere flare-ups. Utover det er valg av diett det neste viktigste for meg. Hold deg unna stekte matvarer og overdreven ost.
Nå prøver jeg å holde meg nær en paleo diett, som synes å hjelpe meg. Spesielt for yngre pasienter, vil jeg si ikke skamme seg, du kan fortsatt lede et aktivt liv. Jeg har kjørt triathlon, og nå er jeg en aktiv crossfitter. Det er ikke verdens ende.
Hvilke behandlinger har du hatt?
Jeg var på prednison i årevis før du hadde ileoanal anastomose kirurgi, eller j- pose. Nå er jeg på Certolizumab Pegol (Cimzia), som holder min Crohn i sjekk.
Hvor lenge siden ble du diagnostisert?
Jeg ble diagnostisert med UC i 1998, umiddelbart etter Fødsel av mine tvillinger, mine tredje og fjerde barn. Jeg gikk fra en ekstremt aktiv livsstil for å være praktisk ute av stand til å forlate huset mitt.
Hvilke medisiner har du tatt?
Min GI-lege Sett meg på medisiner, som var ineffektive, så Han foreskrev til slutt prednison, som bare maskerte symptomene. Den neste legen fikk meg av prednisonen, men satte meg på 6 MP (merkaptopurin). Bivirkningene var fryktelig, spesielt effekten på min hvite blodlegemer. Han ga meg også en forferdelig og nedoverbakke prognose for resten av livet mitt. Jeg var veldig deprimert og bekymret for at jeg ikke ville kunne heve mine fire barn.
Hva hjalp deg?
Jeg gjorde mye forskning, og med hjelp endret jeg kostholdet mitt og til slutt var i stand til å avvike meg selv av alle medsene. Jeg er nå glutenfri og spiser et primært plantebasert kosthold, selv om jeg spiser litt økologisk fjærfe og villfisk.Jeg har vært symptom- og stofffri i flere år. I tillegg til kosttilskuddene, er det viktig å få tilstrekkelig hvile og mosjon, samt å holde stress under kontroll. Jeg gikk tilbake til skolen for å lære ernæring, så jeg kunne hjelpe andre.
Når ble du diagnostisert?
Jeg ble diagnostisert for rundt 18 år siden, og til tider har det vært veldig utfordrende. Sværheten kommer når kolittet er aktivt og forstyrrer dagliglivet. Selv de enkleste oppgavene blir en produksjon. Sørg for at det er et bad som er tilgjengelig, er alltid i forkant av tankene mine.
Hvordan håndterer du UC?
Jeg er på en vedlikeholdsdose med medisiner, men jeg er ikke immun mot sporadiske flare-ups. Jeg har bare lært å «avtale». Jeg følger en veldig streng matplan, som har hjulpet meg enormt. Men jeg spiser ting som mange mennesker med UC sier at de ikke kan spise, for eksempel nøtter og oliven. Jeg prøver å eliminere stress så mye som mulig og få nok søvn Hver dag, som er umulig noen ganger i vår gal 21. århundre verden!
Har du råd til andre mennesker med UC?
Mitt største råd er dette: Telle dine velsignelser ! Uansett hvor dyster ting ser eller føler deg til tider, kan jeg alltid finne noe for å være takknemlig. Dette holder både mitt sinn og kropp sunn.