Noen ganger faller blodsukkerene mine så lave som 40 og deretter skyrocket opp til 500-tallet i løpet av en dag. Årsaker kan variere fra spesifikke insulin dosering eller carb telling feil til latskap fra min side … eller bare fordi solen bestemte seg for å skinne lysere, en bris blåser en bestemt måte den dagen, eller noen nyser på den andre siden av verden.
Det er bare liv med diabetes på bestemte dager.
Som jeg pleier å si, disse er dager når jeg «rider på glu-coasteren.»
Hva Jeg sier ikke: «Jeg har sprø diabetes.»
Ikke lenger, i det minste. Tilbake på 80-tallet og 90-tallet hørte jeg dette begrepet ganske ofte fra både leger og pasienter. Min mor, diagnostisert som barn selv, ble fortalt i flere tiår at hun hadde «sprø» diabetes, og begrepet er fortsatt brukt av noen veteran type 1s, selv nå.
Men for det meste er det vurdert en utdatert etikett som er bleknet drastisk de siste 15 årene. Mange medisinske eksperter prøver nå å motvirke bruken av bruken, og sier begrepet en misnomer og bare fører til forvirring.
Men noen uenige, sier «sprø diabetes» refererer til Ikke til hverdagslige oppturer og nedturer, men heller til en sjelden, men ekte tilstand der PWD har flyktige blodsukker, som er nesten umulige å kontrollere. Det er kjent som labile diabetes i klinisk lingo, og det er noen i pasienten D-Community Advokat for å gi mer bevissthet og anerkjennelse til denne sjeldne og alvorlige form for type 1.
Et nytt fundament
Sorge-familien fra Long Island, New York, er et eksempel på vokalforesatte for å få mer oppmerksomhet til sprø diabetes. Rosemarie Sorge, ble diagnostisert i 2010 i alderen 40. I begynnelsen ble hun diagnostisert med type 2. Hennes far, Dr. Manny Sorge, sier at hennes leger merket henne som «ikke-kompatible» for de neste to årene til tross for at datteren hans gjør alt De spurte. Tidlig i fjor gikk hun inn i en DKA (diabetisk ketoacidose) koma og nesten døde, og leger var ikke i stand til å effektivt styre blodsukkernivåene selv under intense kliniske forhold. Til slutt ble hun gitt en diagnose av «sprø diabetes . «
Rosie er på en insulinpumpe og CGM (kontinuerlig glukosemonitor), hennes far forteller oss, men selv med flittig bruk av de moderne diabetes-enhetene, kan hun ikke tilstrekkelig håndtere sin diabetes og forhindre blodsukker svinger i løpet av dagen.
«Selv om datteren min er på pumpen teknologien kan ikke for tiden holde tritt med den raske uforutsigbare skiftet opp eller ned opplevd av en sprø type 1 diabetiker, «Dr. så rge (en fysiolog og gründer) skrev oss i en e-post. «Rosie kan skifte opp eller ned flere ganger om dagen med så mye som 300 poeng på mindre enn 90 minutter. Bortsett fra å føle seg syk, er det ekstra symptomer som svette, risting, tap av kognitiv funksjon og slurred tale i disse raske skiftene. «
Tidligere i år dannet familien en ideell organisasjon kalt det sprø diabetes fundamentet, med en online tilstedeværelse på BDType1.com. Oppdraget: For å avslutte myten som sprø er bare en arkaisk begrep som refererer til «ukontrollert» type 1. deres ultimate mål er å bidra til å utvikle et sprø diabetes senter «for tilpasset behandling av de individer som er diagnostisert som sprø.»
Deres nettsted legger ut varierende syn på sprø diabetes, som fører til Det viktige og vedvarende punktet som det kan bli behandlet: Sorge og hans gruppe tror at tilstanden skyldes en kombinasjon av faktorer, ofte inkludert psykososiale problemer, og den behandlingen krever en medisinsk profesjonell som er klar og villig til å utforske de rotene forårsaker. Minst halvparten av de som er diagnostisert med sprø diabetes, kan tilbakeføres til en «stabil type 1 tilstand,» insisterer han.
Stiftelsen målrettet NIH-kontoret til sjeldne sykdommer og den 3. juli, NIHs genetiske og sjeldne Sykdomsinformasjonssenter (GARD) Listet sprø diabetes for første gang som en av de tusenvis av sykdommer som er anerkjent på nettstedet. Den nye nettsiden inneholder en Q & en seksjon, liste over nåværende kliniske studier, og de nyeste forskningsartikler om tilstanden.
En tidbit på den sprø diabetesoppføringen: Tilstanden er tilsynelatende vanligste hos kvinner i 20- og 30-årene, men det kan oppstå i alle aldre og i enten kjønn.
Naysayers & begrep misbruk
Til tross for Sorge-familiens erfaringer og NIH-noteringen i sin clearinghouse av alle mulige forhold Sol, mange respekterte navn i diabetesfeltet er ikke så raskt å gjenkjenne sprø diabetes som en legitim diagnose. Heck, selv TR Usted Medical Referanse Merck Manual fra 2010 sier begrepet «har ingen biologisk grunnlag og bør ikke brukes.»
Det er ganske en debatt ioot.Men en håndfull respekterte veteraner i diabetesmedisinsk samfunn vi spurte syntes å være enige: Det er en sjelden tilstand, og begrepet er hovedsakelig brukt feil av pasienter og mange leger.
«Jeg har for det meste sett klinikere mynt Folk «sprø» når de bare ikke har hatt tid, kompetanse eller tilbøyelighet til å finne ut hva som forårsaker oppturer og nedturer at noen av pasientene opplever, «sa velfortjent CDE Gary Scheiner, en langvarig type 1 selv i Pennsylvania . «Det er ikke noe mer enn en cop-out.»
Gary skrev en artikkel om sprø diabetes for et tiår siden, og sa så mye. Siden da har mer forskning oppdaget på underklassifiseringen av diabetes, og det er nå tydeligere at de fleste type 1 PWDer fortsatt produserer et lite spor av insulin. Noen har nok til å gi en grad av stabilitet, mens andre har mindre insulin og stabilitet, sa han.
Noen undersøkelser viser at mindre enn 1 prosent av typen 1-befolkningen er «sprø», men selv det nummeret er sannsynligvis sjenerøs, og andre estimater viser at det kan være bare ca. 3% av type 1 PWDS.
Dr. George Grunerger i Michigan, som har praktisert i mer enn 30 år, er enig med Gary. Han sier begrepet er mest kassert i det siste tiåret, og i alle hans år med å praktisere han aldri har hatt En pasient med en ekte sprø diameterdiagnose.
«I det enkleste vilkårene, hvis du kan finne en grunn til blodsukkeret, så er det ikke sprø diabetes,» sa han. «Det har vært et veldig vanskelig problem å takle, fordi problemet du har er at både leger og pasienter brukte det så lenge uten å virkelig forstå hva de snakker om. Jeg vet at det eksisterer; Jeg nekter ikke det. Men virkelig , er det definisjonen og diagnosen som er mislabeled av så mange. «
Sanne tilfeller?
Grunerger sa at hvis en lege eller pasient tror de vet om en ekte sprø diabetesdiagnose, Da skal saken undersøkes og publiseres for å hjelpe med å veilede det medisinske og pasientsamfunnet på hvilken sprø diabetes som virkelig ser ut.
Og på Vanderbilt University Medical Center sier Dr. Shubhada Jagasia at American Diabetes Association har presset leger bort fra å bruke begrepet på grunn av endringer i behandlingen gjennom årene, inkludert bedre teknologi og enheter og mer moderne insuliner.
Når hun hører en pasientbruk, sier Jagasia at hun prøver å forsøke Å utdanne PWD om deres blodsukker bekymringer slik at de kan gjenkjenne hva som kan spille en rolle i de dramatiske oppturer og nedturer – enten det er en insulin eller matfeil, eller noen dypere psykologiske problemer som depresjon som kan alvorlig påvirke glukosestabiliteten.
«Alle faktorer må vurderes og utelukkes før du kan kalle det sprø diabetes,» sa hun. «Jeg prøver virkelig å styrke pasientene mine til å tenke mer om deres blodsukkerstyring, og å ikke bare henge hatten på det tidspunktet.»
I mellomtiden, til tross for deres påstand om at årsakene kan bli funnet og behandlet, BD-foundasjonen insisterer på at «sprø» er en unik tilstand utover den typiske typen 1 kamp for å holde BG-svinger i kontroll:
«sprø diabetes er ikke en uvanlig komplikasjon av type 1 diabetes, men heller en tydelig og separat form for type 1. Spritt diabetikere kan gjøre alt riktig (optimalisert diett, trening, carb telling og insulinregime) og likevel oppleve raske uforutsigbare høyder og nedturer i deres BG-nivå. Skritt diabetes er definert som et ukontrollert raskt skift i BG, som forårsaker pågående forstyrrelser i hverdagen. «