Jeg har alltid rustet meg selv på å være en veldig uavhengig person. Som en frisørsalong eier, var kroppen min og hendene mitt levebrød. Mitt liv ble tatt opp av arbeid, treningsstudioet, hockey og gå ut til mitt favorittvannhull. Jeg har alltid vært en til å fly av setet til buksene mine når det gjelder arrangementer som middagsfest eller konserter. Jeg ville komme og gå som jeg var glad, og jeg stoppet aldri helt til omtrent 2009.
Jeg la merke til at kuttet hår og stående i flere timer om gangen ble vanskelig å gjøre og smertefullt. Til slutt sluttet jeg å jobbe helt. Jeg prøvde å gjøre annet arbeid, og tenkte kanskje jeg trengte en forandring (selv om min lidenskap for hår styling begynte da jeg var 13). Men jeg kunne bare ikke fysisk gjøre det.
Jeg begynte å skamme meg selv, og det skapte en dominoeffekt. Jeg fokuserte mer og mer på smerten, stivheten og min manglende evne til å fungere som jeg ville. Jeg var i ferd med å lære mer om denne sykdommen at jeg ikke var forberedt på.
I 2010 ble jeg diagnostisert med RA. Jeg var ikke forberedt på en så stor forandring i mitt liv, og mens jeg til slutt ble vant til smerte og stivhet, var det mange andre ting om å leve med Ra som jeg måtte lære seg underveis. Disse er ni aspekter av livet mitt at jeg ikke var forberedt på at RA har innvirkning på.
Min karriere
Å være en frisør er noe jeg tror jeg ble født for å gjøre, men Jeg har ikke vært i stand til å gjøre det de siste syv årene. Smerten og mangel på grep i hendene gjør det umulig for meg å holde fast på noen hårverktøy. Å forlate det var den tøffeste avgjørelsen jeg noensinne måtte gjøre. RA har ødelagt karrieren min. Det er forbausende å tro at jeg hadde startet min egen virksomhet i en alder av 20 år, men det er også deprimerende at jeg måtte gå på pensjon i en alder av 34 år. Du kan fortsatt fange meg på badet mitt med mine sheers, «trimming» biter og stykker av mitt eget hår. Noen ganger vil jeg være på faren min, og han vil få meg til å forme sin miniatyr schnauzer ansiktshår. Det verste jeg noensinne gjorde var da jeg ble fanget barbering min katt shiva i kjøkkenvasken. Jeg kan le av Disse øyeblikkene, nå.
Mitt sosiale liv
For å si at jeg var festens liv ville være en underdrivelse. Jeg ville gå til en bar og ende opp med å synge til min favoritt sang selv om det ikke var karaoke natt. Nå kan du finne meg i mine pyjamas på sofaen. Jeg kan bare ikke vare der ute som jeg pleide å. Mellom smerten og trettheten, jeg ærlig bare vil gå hjem og legge seg ned etter 20 minutter av noe. Ra har amped opp min angst også. Jeg går et sted, og jeg er den eneste som ikke drikker. Jeg liker ikke å falle det; hvis jeg ikke føl deg bra, y du kommer til å se på ansiktet mitt og kjenne det.
Min uavhengighet
Hvordan går man fra å tjene penger Og å kunne åpne en boks med Sprite Zero til å bli deaktivert og måtte vente til mannen kommer hjem for å åpne den for deg? Det er vanvittig å tenke på. Jeg har lagt ned teppe, malte vegger, selv rewired elektrisitet med min far uten å bli zapped (vel, det var den en gang). Nå lever jeg livet mitt avhengig av andre for å kjøre meg steder og til og med kutte min BBQ kylling for meg. Gitt, det er fint å ha folk kjører meg steder, fordi de kan huske hvor vi skal. Ra kaster noen ganger hjernen min minne. Som det var denne gangen … Uh … hva snakket jeg om igjen?
Min evne til å forutsi været
Jeg burde vært en meteorolog. Nei, egentlig! Leddene mine kan forutsi været. Jeg vet når det kommer til å regne ved hevelsen i hendene mine og den ukontrollerbare vondt i hele kroppen min. Kroppen min begynner å føle at jeg har blitt kjørt over av et tog. Jeg får alt spylt i ansiktet mitt og begynner å oppleve hodepine, som starter ved foten av hodeskallen min og er mest sannsynlig forårsaket av betennelse og degenerasjon i nakken min. Boney-fremspringene jeg har på forskjellige steder begynner å vise sin form enda mer. Det er som et abstrakt kunsthow, men for RA. Selv om det ikke er noe vakkert om denne sykdommen, når du vet symptomene, kan du reagere tilsvarende.
12 Investeringer Hver person med RA skal gjøre «
Mine motefølelse
De fleste som Se meg på treningsstudioet, eller på legen, sannsynligvis spør seg selv, «er det groundhog dag eller var hun på seg den samme antrekket sist jeg så henne?» Min RA gjør mine leddene ustabile, så du vil ofte se meg iført min sabers skjorte med min favoritt rosa genser og disse elastiske jeans som jeg kjøpte på målet. Jeg har den enkleste tingen å trekke på og av uten å forverre mine skuldre eller hofter. Mens jeg liker å tro at jeg ser søt, uansett hva jeg har på seg, har min mote virkelig tatt et baksetet siden jeg har blitt syk. Jeg har også hatt å kutte håret mitt, fordi jeg ikke kan sette armene mine over hodet mitt for å vaske håret mitt eller stil det. De fleste dager, jeg legger bare på en lue og sier, «Eh, det er godt nok.»
Mitt minne
Alle opplever litt glemsomhet, men jeg har øyeblikk av fullminnet tap. Kjøkkenet mitt er dekket i kalendere, påminnelser om avtaler og notater om hvilken tid jeg sist matet hundene og selv om de pooped i morges. Jeg husker ærlig ikke hva jeg gjorde i går, men jeg kan huske min femte bursdagsfest. Merkelig, men sant. Jeg trodde aldri at Ra kunne rote med hjernen din; Jeg trodde kanskje det kunne være medisinen, men jeg har også opplevd dette minnetapet når jeg ikke tar noe. Jeg har funnet måter å overvinne hjernens tåke ved å være tålmodig med meg selv.
mine føtter
størrelse 8 sko, størrelse 10 tær! Nei, det er sant. Tærne mine har hver borte i en egen retning. Jeg antar at du kan kalle dem hammer tær, fordi de føler at noen har brukt en hammer på dem. Au! Kjøpe sko er interessant. Jeg må sørge for at det er nok plass til tærne mine, men også redegjøre for hvor smal føttene mine er. Jeg føler at jeg skal ha på seg klovnesko. Legene nevner ordene «ortopediske» og «sko» i samme setning, men jeg tror ikke jeg er ganske klar for alt det. I mellomtiden, vil jeg bare prøve å strekke ut tåboksen på skoene mine siden tærne har besluttet å ta over føttene mine!
Dette er hva det er å bruke en dag med ra «
Min evne til å puste
Jeg røyker ikke, men det er dager da jeg er sikker på at jeg gjør at jeg gjør. Min ra påvirker lungene mine. Når jeg er m trener eller går opp trappen, jeg kommer utover svinget. Jeg føler at det er en elefant på brystet mitt. Det er utmattende og uforutsigbart. Noen dager er bedre enn andre, og jeg kan ikke nøyaktig forutsi av været eller omgivende faktorer – det skjer bare. Ofte blir jeg vondt i brystet mitt – de kaller det costochondritis.
Min evne til å takle stress
Unødvendig å si, med alt som skjer med kroppen min, stress er en stor del av livet mitt. Mesteparten av tiden kan jeg sette meg på autopilot og avtale, men det er de dagene hvor jeg bare slår en murvegg. Ikke å kunne fikse meg selv og gå tilbake til mitt gamle liv er noe som frustrerer meg. Ikke å kunne gå b ACK å jobbe og ha en samtale med et menneske i stedet for samtalene jeg har med hundene mine eller til og med meg selv, er noe jeg ønsker. Jeg føler at jeg skal takle et tap – tapet av mitt tidligere liv. Jeg gjør quirky ting nå og da for å få meg til å le, liker å ha grishaler på treningsstudioet med en lys gul skjorte. Min sarkasme er en annen måte jeg håndterer stress. Jeg finner måter å le på ting som vi ellers ville stresse om.
ra har forandret livet mitt. Jeg har måttet forlate karrieren min og mitt sosiale liv. Men jeg har også vært i stand til å finne nye ting jeg er god på. Jeg har vært i stand til å finne måter å le, elske og akseptere. I løpet av tiden tok det meg å skrive dette, jeg har mistet min flaske vann, min medisinalarm har gått av i en halv time, og hundene mine har klart å tygge halvparten av det hvite klippet jeg trodde var i håret mitt. Gjennom kaoset lærer jeg nye måter å takle og være lykkelig, lindre smerten min, og forsøke å hjelpe andre å håndtere seg gjennom denne mystiske sykdommen kalt Ra.
Gina Mara ble diagnostisert med RA i 2010. Hun Nyter hockey og er en bidragsyter til CreakyJoints. Koble til henne på Twitter @ginasabres.