Konsensus er klart: Vektrelaterte kommentarer er aldri ok.
vekt er et følelsesmessig belastet emne for mange mennesker. For de som bor med Crohns sykdom, er det et enda vanskeligere tema, da vekttap og gevinst ikke alltid er i deres kontroll.
Mellom flare-ups, kurs av steroider, og noen ganger selv kirurgi, svingninger på Skalaen er en noe uunngåelig del av å leve med tilstanden.
En ting som absolutt ikke hjelper? Dømmende, sårbare og uhøflige kommentarer fra de som ikke forstår hva de går gjennom.
Vi spurte folk i vårt Crohns samfunn på Facebook og noen Crohns talsmenn og bloggere:
Hva ønsker du at andre visste om din erfaring?
Ofte, folk skjønner ikke at det de sier om vekten av noen i en Crohns diagnose, kan ha en alvorlig innvirkning på det personens selvtillit – spesielt når de spiser seg selv har blitt en smertefull prosess.
«En av de største tingene jeg måtte gå gjennom da jeg fikk Crohn var det drastiske vekttapet,» skrev Vern, en Crohns talsmann og blogger bak å forlate setet ned. «Når jeg sier drastisk, kom det hardt og raskt. Det var skummelt på den tiden, og det var ingenting jeg kunne gjøre med det. Jeg har nettopp sluttet å spise. Det vondt altfor mye etter at jeg spiste. Jeg hadde droppet så mye vekt, på et tidspunkt en fremmed på gaten spurte om jeg hadde AIDS. Husk, dette var slutten av 80-tallet og aids var en stor ting ‘da. Denne kommentaren slo hardt for meg, og jeg ønsket ikke å gå utenfor lenger. Jeg ville ikke at noen skulle se meg. »
Det er også en vanlig misforståelse som å være «tynn» er en sølvfôr av å ha Crohns.
Noen mennesker går selv så langt som å si «Jeg skulle ønske jeg var så tynn som deg.» «Nei. Du gjør det ikke. Ikke som dette, sier Lori V., et Healthline Community-medlem.
«En av de vanlige kommentarene jeg får er:» I det minste å ha Crohns betyr at du alltid vil Vær tynn! ‘»sier Alexa Federico, forfatter av bloggpiken i helbredelse og boken» Den komplette veiledningen til Crohns sykdom & Ulcerøs kolitt: Et veikart til langsiktig helbredelse. «
» Det er frustrerende, fordi vårt samfunn er betinget av å tro at skinnere er bedre. Jeg minner meg om at hvis de visste hvor vanskelig jeg jobbet for å få og opprettholde vekten min, ville de ikke gjøre disse kommentarene. De bare forstår ikke omfanget av Crohns sykdom, og jeg bruker det som en mulighet til å høflig utdanne dem. «
Verste av alt, det er tider når folk gjør observasjoner om hvordan sykdommen kan hjelpe dem å gå ned i vekt – selv går så langt som å si at de skulle ønske de hadde det slik at de også kunne kaste noen pund, også.
«Nei, du egentlig ikke,» sa Healthline Community Member Haley W. «Jeg» ve. vært ned til nesten skjelett, kunne ikke stå opp rett, for redd for å le eller hoste eller nyser. Men det er alt bra fordi jeg mistet vekten? Nope! «
» Jeg snakket en gang om hvordan jeg ikke kunne spise og en venn sa «Jeg skulle ønske jeg hadde det problemet,» «Julianna C., et Healthline Community-medlem delte.» Så uvitende. «
Mens det er svært vanlig for disse kommentarene å dreie seg om vekttap, gjør folk også feilen ved ikke å forstå at folk med Crohn er alle forskjellige former og størrelser.
» Da jeg først ble diagnostisert, fortalte en kollega meg at legen må ha gått galt fordi «Du er for fett for å ha Crohns,» – Pamela F., Healthline Community Member.
Noen ganger kommer denne shamingen i en subtilere form: «Du ser ikke syk.»
«Jeg hadde en sjef, fortell meg den en gang og jeg gikk på badet og ropte, «sa Kaitlin D., et helsemessig samfunnsmedlem.» Folk kan være så hensynsløse! «
Plus, mange opplever fluktuasjoner i begge retninger, som også kan trekke oppmerksomhet.
«Som noen som er kjempet i Crohns sykdom i nesten 13 år, Jeg har mottatt min rettferdige andel av kommentarer om min vekt – fra begge sider av spekteret, sier Natalie Hayden, Crohns aktivist og forfatter av lys kamera Crohn. «Før diagnosen min, da det var smertefullt å spise, ble vekten av meg. Folk ville gjøre kommentarer om hvordan Gaunt jeg så og hvordan det må være fint å være så tynt. Så, som jeg har blitt satt på steroider for å håndtere bluss, jeg ville sette på noen få pund fra å beholde vann og salt. Som tidligere nyhetsanker, da jeg ville komme tilbake etter et par uker med steroider, ville seerne stille spørsmål om jeg var gravid. Etter hvert som tiden går, hører det Kommentarene blir ikke lettere, men du har en tendens til å få en tykkere hud. «
» Etter at jeg ble diagnostisert, ble jeg dømt for hvor undervekt jeg hadde fått. Folk sa at jeg trengte å spise mer, selv om jeg fysisk ikke kunne.Og hvis personen visste at jeg hadde Crohn, ville de dømme meg for de typer mat jeg spiste, fortalte meg at jeg ikke skulle spise dem, selv om det var det eneste jeg kunne spise uten å bli syk. Jeg føler at jeg ikke kan vinne noen ganger når det gjelder matforhandlinger, «forteller Kirsten Curtis Healthline.
» Jeg minner meg om at hvis de visste hvor hardt jeg jobbet For å få og opprettholde vekten min, ville de ikke gjøre disse kommentarene. » – Alexa Federico
Neste opp, det er de som tror at de vet den beste måten for folk med Crohns å spise for å klare sin vekt, selv om de virkelig har nei ide om hva som spiser med Crohn er som.
«Jeg finner alle uønskede råd eller forutsetninger for å være litt skadelig – som når folk antar at jeg vil ha råd om hvilken diett eller supplement For å prøve, eller de bare flate ut antar jeg ikke kan spise gluten fordi jeg må ha cøliaki, og de nekter å passere rullene eller brødet og plukke hverandre hva som er på tallerkenen min, «sier Katie C., et helsemessig samfunnsmedlem sa.
Selv om kommentaren kommer fra et godt hensiktlig sted, er det ikke hensiktsmessig. «De mener å være nyttig, men de vurderer ikke meg som en person, og det er derfor det er mindre nyttig.»
Det er også kommentarer som: «Kan du spise det?» «Har du prøvde x diett? » Du bør få en allergitest gjort. ‘»Som om å spise er ikke nok av et minefelt,» Rosalie J., sa et Healthline Community-medlem. «Jeg vet hvordan å rettferdiggjøre mine valg til noen som åpenbart ikke har noen forståelse av sykdommen!»
«En type kommentar som plager meg, er,» kanskje du bør gi opp meieri, soya, gluten, Nightshades, kjøtt, egg, frukt og bearbeidet mat fordi min venns fetters nabo gjorde det … ‘Vel som utelukker de fleste matvarer jeg kan spise trygt, så foreslår du at jeg lever av vann og sollys? » Jaime Weinstein, en IBD-tålmodig advokat som deler sin IBD-reise på Crohnicles, forteller Healthline.
Og så er det denne perlen: «» En rå matdiett vil kurere deg. «Drep meg, kanskje,» Gail W. , et helsepersonell medlem, sa.
Bunnlinjen her? Det er aldri en god ide å kommentere på en persons vekt i enhver situasjon – men spesielt hvis de har å gjøre med en kronisk sykdom som kan påvirke deres vekt , for eksempel Crohns.
Selv om du tror du komplimenterer dem, commiserating med sine kamper, eller sier noe du føler er mer om din egen vekt enn deres, er det klart at kommentarer knyttet til vekt, mat og kosthold er mer sannsynlig å få noen med Crohns føles verre i stedet for bedre.
Og hvis du selv har å gjøre med kommentarer av denne art som er rettet mot deg, er det noen produktive måter å håndtere det på .
«Jeg liker å svare med:» Jeg ville handle vekten min for ikke å ha Crohns noen dag! «» sier Federico. «Jeg har funnet ved å bruke høflig, men direkte måter, jeg kan få min melding på tvers, og det slutter vanligvis med den andre personen som er enige med meg.»
Det kan også være nyttig å forstå at kommentarene er Vanligvis kommer fra et uvitende sted i stedet for grusomhet.
«Vårt samfunn er besatt av utseende og kroppsbilde. Hvis du bor hos IBD, og noen gjør en kommentar om kroppen din, (hvis du er komfortabel), anbefaler jeg alltid å ta tid til å forklare dem hva det egentlig betyr å leve med denne sykdommen, slik at de kan forstå hvorfor det er skadelig å gjøre Denne typen kommentar, «sier tålmodig advokat lilly trapper.
» Jeg liker å gi folk fordelene med tvil og prøve å ikke tenke på deres ord som ondsinnede, «forklarer Hayden.» I stedet for å smile eller ler sammen med kommentarene, kommuniserer med venner og familie og lærer dem om hvordan sykdommen påvirker deg fysisk, mentalt og følelsesmessig. «
» Siden IBD er en usynlig sykdom, er det enkelt for oss å maskere vår smerte og lidelse. Så snart du deler historien din og snakker med de nær deg, åpner du deg selv for å støtte og bedre forståelse. «
Julia er en tidligere Magazine Editor slått helseforfatter og «trener i trening.» Basert i Amsterdam, sykler hun hver dag og reiser rundt om i verden på jakt etter tøffe svette økter og den beste vegetariske billetten.