Selv med avansert utstyr og et sterkt ønske, er livet med ALS vanskelig og frustrerende til Administrer.
Hoover vet at alt for godt.
Før 2013 var hun en sunn 47 år gammel kvinne med en mann og to voksne barn. Hun jobbet som en middelskole rektor og var fysisk aktiv.
hennes første symptom var økt vanskeligheter med å gå. Hoover fortalte Healthline hun var «sjokkert» av sin eventuelle diagnose. Hun ble fortalt på det tidspunktet at hun hadde to til fem år å leve.
Hoovers historie ble lagt ut i en YouTube-video i 2014 med henne i en rullestol som diskuterer sin sykdom. Siden da har hun også mistet bruken av armene og hendene. Det betyr at hun ikke kan kjøre, mate seg, eller kle seg av seg selv.
«Jeg kan fortsatt styre min makt Stol med litt bevegelse i min høyre hånd, men krever hjelp til alt annet, «sa Hoover. «Min morgen rutine tar minst to timer. Min mann eller en betalt omsorgsperson bruker en heis for å overføre meg fra sykehuset mitt til en dusjstol. Jeg går på toalettet og blir dusjet og overfører til min kraftstol. Så tenner, hår, ansikt, klær, meds og frokost. Min natt rutine tar omtrent en time med passive rekkevidde-av-bevegelsesøvelser for å holde mine ubrukte ledd fra frysing. «
For å gjøre intervjuet med Healthline, Hoover Sendte svarene på spørsmål via e-post, en prosess hun oppnådde ved å «skrive med øynene mine.»
Hoover sa at hun prøver å ha så aktivt et liv som hun kan med mannen sin, Steve. Deres sønn og datter er begge gift og bor i nærheten. Hoover og hennes ektemann har nå tre barnebarn med en fjerde forventet i juli.
«Vi reiser, går til spill og konserter,» sa hun. «Jeg likner livet mitt til en pensjonert person, men jeg Flytt sakte og de enkleste av utflukter krever stor innsats og planlegging. «
Hoover bruker» øyeyping «for å skrive en roman og er involvert i advocacy årsaker.
» Jeg fortsatt tror jeg lever et produktivt liv. Det er bare mer cerebral enn fysisk, «sa hun.
Hun sa 2016-filmen» Gleason «, som beskriver tidligere National Football League-spiller Steve Gleason’s liv med ALS, gir et nøyaktig portrett av dagliglivet med sykdommen .
Bedlack sa at de fleste kanskje ikke skjønner hvor restriktivet et liv med ALS er.
Han forteller folk å forestille seg å våkne om morgenen med ALS. Du kan ikke flytte din arm for å slå av alarmen. Du kan heller ikke sitte, mye mindre gå ut av sengen.
Derfra må noen hjelpe deg med å gå på toalettet, dusjen, bli kledd og spise frokost .
Bedlack sa at svelgingens handling kan til og med være vanskelig. De fleste genererer en sunn mengde spytt hver dag og bare svelger det. Mange mennesker med ALS kan ikke gjøre det. Salivaen må fjernes fra inne i munnen eller rengjort etter at den kaster ut.
«Det er en million ting som vi tar for gitt,» sa han.
Det er også den økonomiske byrden.
hoover bemerket den omsorg f Eller noen mennesker med ALS kan topp $ 200 000 i året.
«De fleste familier er ødelagt økonomisk og sliter med å møte grunnleggende behov,» sa hun.