Som RLS påvirker hver lidelse på forskjellige måter, snakket Healthline med tre RLS-pasienter for å få et bilde av hvordan denne lidelsen påvirker deres daglige liv og hvordan de håndterer det. Wendy Murray, Linda Leekley, og Karey Goebel har alle opplevd noen av de typiske problemene RLS-pasienter lider, inkludert vanskeligheter med å bli diagnostisert og vanskeligheter med å finne passende behandling. Men å ta forskjellige tilnærminger til sykdommen, har de alle lært å takle effektivt. Deres historier maler et kollektivt portrett av rls i dag.
Wendy Murray
Pensjonert advokat og New Jersey Resident Wendy Murray begynte først å oppleve RLS-symptomer i midten av 1990-tallet. I begynnelsen flukket de bare en eller to ganger i året da hun opplevde stress. Hun stod på over-the-counter smertestillende midler for å lindre tilstanden, men under en episode var hun ofte ikke i stand til å sove eller delta i hverdagslige aktiviteter til hun kunne få symptomene til å avta. «Jeg behandlet i utgangspunktet meg i begynnelsen ved å kjøpe en massasjestol,» sier hun. «Jeg spurte mine forskjellige leger hva den ubehagelige følelsen kunne være, men ingen hadde noen anelse om hva jeg snakket om.»
Til slutt, henne RLS forverret, og hun søkte behandling for hva som da var en relativt ukjent tilstand. Etter mange år med lidelse og flere misdiagnoser var en nevrolog endelig i stand til å gjøre en endelig vurdering av RLS. Nå, med hjelp av medisiner, er Murray i stand til å kontrollere sine symptomer og gi råd til alle som tror de kan lide av RLS for å søke hjelp fra legen eller neurologen.
Har du nådd et poeng i behandlingen din der du vurderer din RLS å være under kontroll?
Noen ganger kommer noen av RLS-smerten gjennom. For eksempel, nylig brøt jeg ankelen min, og i noen dager tok jeg ikke medisinen min. Jeg la merke til det en uke eller så senere, noen av RLS-smerten kom tilbake. Unødvendig å si, det er en topp prioritet nå som jeg husker å ta det hver dag; Imidlertid er jeg klar over at det ikke kan fungere for alltid, og at jeg kanskje trenger å øke doseringen eller endre medisiner.
Hvilke misforståelser tror du at folk har om rls?
TV-reklameene gjør det høres ut som det er imaginært . Og siden symptomene ikke kan oppdages med noen form for laboratorietesting, kan folk kanskje tro at det er et psykologisk snarere enn et fysisk problem. Beskrive det er som å prøve å forklare følelsen du kommer på et pariserhjul, når du mister magen. » De fleste alle har hatt den følelsen, så de vet hva du mener, men hvis du aldri hadde vært på et pariserhjul, kan du forestille deg hvor vanskelig det ville være å beskrive.
Hvilke råd vil du gi til andre som kan oppleve Samme symptomer?
Jeg vil foreslå å lese om det på nettet, finne de buzzordene slik at du kan kommunisere med legen i formene han eller hun kan forstå som RLS, og få behandling.
Linda Leekley
Linda Leekley, en bestemor og registrert sykepleier som driver sin egen helsetjenester Publishing-virksomhet, har hatt rls så langt tilbake som hun kan huske. Da hun var barn, var det så ille at hun måtte spørre sin bror om å sitte på henne Ben til de sovnet. «De resulterende pinnene og nåler var lettere å ta enn de rastløse benene, sier hun. Hennes løsning var genial. I stedet for å forstyrre noen, ville hun gripe to badehåndklær og vikle dem tett rundt under underlag. «Jeg husker ikke hvordan jeg kom på den» fikse «som et fem år gammelt barn, men det bidro til å minimere følelsene lenge nok til at jeg skulle sove. Nå, som sykepleier, vet jeg at kompresjonstrømper hjelper noen rls sufferers, så jeg antar at badehåndklær serveres i den kapasiteten. «
Deretter hadde hun ingen anelse om at hennes situasjon var unormal. Hennes mor børstet det som» voksende smerter «. Som tenåring brøt hun motivet med familiens lege, som løp noen få blodprøver, proklamerte henne i form, og la det gå på det. Som en voksen ble det verre. Hun kunne ikke stå med at beina er begrenset. «Kjøring i en bil eller flyr i et fly i lengre tid kan være stressende. Selv to timer i en kino kunne det bringe på følelsene, redusere min glede av den beste filmen.»
på hva punktet søkte du behandling, og hvor lang tid tok det før du ble diagnostisert med RLS?
I 1997 ble jeg diagnostisert med en godartet lumbal spinal tumor, som krevde en 17-timers kirurgi. Etter den operasjonen gikk RLS fra et sporadisk problem, kanskje et par ganger i uken, til en daglig forekomst. RLS begynte å røve meg om å sove hver kveld, og la meg utmattede og tåkete på hodet i løpet av dagen. I tillegg begynte følelsene til RLS å komme på om dagtidstiden og Inkludert ikke bare mine ben, men også mine armer. Mangelen på kvalitetssøvn påvirket alle aspekter av livet mitt. Jeg diskuterte problemet med min nevrokirurg. Han var den første personen som offisielt diagnostiserte meg med RLS.
Hvilke misforståelser tror du at folk har om rls?
Comedians gjør vitser om rls å være en «falsk» tilstand – at det er alt i folks hoder. Jeg har også lest alvorlige artikler teoretisering som RLS var gjort opp av narkotikabedrifter for å selge reseptbelagte legemidler. Åpenbart har de menneskene aldri lidd av rls. Det er faktisk ekte. Å beskrive det til noen som ikke har RLS, sier jeg, «Tenk deg at du er begravet i live i en Tett rom. Alt du kan tenke på er hvordan du ønsker at du kan flytte lemmer, skifte posisjonen din, og hvordan du går helt gal hvis du ikke kan. » Det er slik rls føles for meg. Jeg må bare flytte bena mine, eller jeg skal gå nøtter. En annen misforståelse er at RLS bare påvirker voksne. Mens RLS har en tendens til å bli verre med alderen, er jeg bevis på at det kan påvirke barn.
Hvilket råd vil du gi til andre som kan oppleve de samme symptomene?
Lær alt du kan om Rls. Prøv å teste deg selv for de forskjellige utløserne som kan forverre tilstanden koffein, nikotin, alkohol, sukker, etc. Du kan bli heldig og slått på en livsstilsendring som reduserer RLS-symptomene dine. Hvis folk driller deg om RLS, ta det i strid. De forstår bare ikke. Finn en lege som vil lytte og gi deg råd. Hvis det ikke er din familie lege, så søk en nevrolog. Tross alt er RLS en lidelse i nervesystemet.
Karey goebel
for syv år siden, begynte 47 år gamle programvare Executive Karey Goebel alvorlig dreading lang bil og fly rides. Til slutt, selv å sitte på skrivebordet hennes var vanskelig. Alltid en løper, fant hun at hvis hun hoppet over en dag med løp, ville trang til å flytte beina forverres og forhindre at hun sovnet. Hun oppdaget at hun hadde RLS fordi hun også har flere auto-immunforstyrrelser, og hennes generelle lege sendte henne til en revmatolog, som diagnostiserte henne med RLS.
Hvor mye av en innvirkning har RLS RLS på ditt liv og generelt velvære?
det kan være en irritasjon, men samlet tror jeg det er en gave av sorter. Tilstanden tvinger meg til å være veldig aktiv. Det er vanskelig å sitte i lange perioder, så jeg gjør alltid noe. Jeg prøver å løpe eller trene yoga i minst en time hver dag. For meg bidrar dette virkelig til å lindre symptomene. Noen ganger er det vanskelig å planlegge i en treningsøkt, men jeg beklager det virkelig hvis jeg ikke gjør det.
Sitting på et skrivebord er vanskelig, så jeg sitter på en «fit ball» på skrivebordet mitt og ruller det rundt hele dagen. Jeg prøver å planlegge forretningsreiser på ettermiddagen, slik at jeg kan løpe i en time om morgenen før du går ombord på et fly. Legen foreskrev medisiner, men jeg er i stand til å kontrollere rls med livsstil – så jeg tar ikke noe.