Førsteinntrykk av DIY OmniPod Loop System

Jeg har hatt type 1 diabetes i over 54 år, har vært insulinpumping siden 2004 og startet «looping» i 2017 med a hjemmelaget, gjør-det-selv-versjonen av et lukket sløyfesystem ved hjelp av en eldre rørpumpe.

I mine år med T1D har jeg brukt animas insulinpumper og Deltc Cozmo som til slutt ble tatt av markedet , så jeg byttet til den første generasjonen av Tubeless OmniPod. Jeg fant en ny pumpe med Asante Snap, men det gikk også bort, og så hoppet jeg tilbake til den andre Gen OmniPod. Mens jeg elsket å være Tubeless, lengtet jeg på Et alternativ som ville bety at jeg ikke måtte være i den 24/7 rollen som leder av alle aspekter av insulin-leveransen.

som førte meg til å bruke DIY lukket sløyfe ved hjelp av Rileylink, som ble utviklet og oppkalt etter D-pappa Pete Schwambs datter. Så langt var det bare konfigurerbart ved hjelp av en utdatert medtronisk pumpe, og jeg er en av de hundrevis over hele verden som faktisk kjøpte en av dem på Craigslist for dette formålet. Med en unnerving-bit av programmering på en brukt MacBook som jeg også kjøpte på Craigslist, kobles alt via en DIY RileyLink Communicator for å styre pumpen gjennom en loop-app på min iPhone. Den sløyfen appen brukes til å programmere standard insulin basal rate i pumpen. Deretter bruker den Bluetooth-data fra Dexcom CGM sammen med mine innganger for mat for å justere basalraten opp eller ned eller for å levere en bolus i tilfelle jeg har signalisert mat er på vei.

My D-livet Endret dramatisk på RileyLink! Min A1C holdt seg under 6% konsekvent med svært få lavt og stabil blodsukker hele natten. Det var mirakuløst, men jeg hatet å bruke en uten-garantipumpe som har slanger og ikke var vanntett. Og jeg visste at dagen skulle komme da disse fantastiske folkene i DIY-fellesskapet ville finne en måte å gjøre sløyfe med pods. Den dagen er her!

Etter tre år i utvikling med mange programmerere og mye grit, ble Pete Schwamb, utvikleren av RileyLylink DIY lukket loop insulin leveringssystem, annonsert 22. april 2019: «Jeg ‘glad (og nervøs!) For å endelig frigjøre koden min som en offentlig testversjon av OmniPod-støtte for DIY Loop. «

Med denne kunngjøringen var jeg bokstavelig talt hoppet med spenning og en liten bit av min egen nervøs forventning. Og jeg visste allerede at jeg skulle hoppe ombord med en gang.

Feil lykkelig på OmniPod Loop

Jeg har brukt OmniPod Loop nå i nesten 6 dager, og Jeg er i himmelen! Dette er fortsatt ikke den «offisielle» versjonen i DIY-fellesskapet, men heller en «testing» -versjon der de som bruker den deler sine tanker, slik at utviklerne kan gjøre tweaks og oppdatere det som vi går.

Det første jeg la merke til var bare å huske hvordan livet er som uten å slange! Jeg ønsket å gjøre pirouettes rundt i huset. Jeg trenger ikke lenger å håndtere stash Legg pumpen min eller PDM i en lomme eller i min bh, og ikke flere bortfaller for dusjer og kledd. Utrolig!

Oppsettet var veldig enkelt, da Loopdocs-veiledningen er enkel å lese og forstå.

Det nye RileyLink App-grensesnittet er fantastisk, som det var det originale sløyfetregnet som var så godt -Signed med informasjon som jeg trenger. Jeg har hatt stor tilkobling, og jeg føler meg bare glad! Mine tall er så stabile gjennom natten, det er faktisk bare ett nummer – 90 hele natten uten sløyfefeil. Jeg viser folk pod og dashbordet … de smiler, men har ingen anelse om hvor fantastisk dette er. Jeg følte meg helt følelsesmessig hele dagen i går! Noen bemerkelsesverdige endringer som bidro til det som er:

• Ingen PDM trengte! Jeg har alltid funnet omnipod PDM clunky og stor, og jeg må sørge for å ikke glemme det når jeg forlater huset. Men med OmniPod Loop, kontrollerer iPhone-appen PODen helt – fra de daglige doseringsfunksjonene, som fyller reservoaret, starter innsetting, og opprettholder en kalender og nedtelling for når POD er satt til å utløpe. Jeg er fortalt at pods bare kobler til en enhet om gangen, så det betyr at det er enten min iPhone-app eller PDM; Når du begynner å bruke en av dem, er det det du bruker for hele 72-timers syklusen til hver pod.

• På mobilappen inneholder det oppdaterte OmniPod Loop-grensesnittet nå Et lite bilde av en pod og en ring som viser hvor mye tid som er igjen på podet. Når det leverer en bolus, viser den leveransen, så jeg vet hvor mye som har blitt dosert.

• Jeg kan bruke enten omnipod eller min gamle Medtronic pumpe. Mens jeg aldri trodde jeg ville ønske å gå tilbake til Medtronic, har jeg funnet en grunn: Jeg var planlagt for en MR samtidig som jeg er på grunn av en podendring. Så i stedet for å kaste bort en pod, byttet jeg tilbake til min Medtronic 723-pumpe og endret innstillingen av min løkke til Medtronic, kom inn i serienummeret, og jeg var oppe.Det var bare så enkelt, med alle mine innstillinger intakt. Det er fint å ha dette alternativet.

OmniPod Loop App Interface

App-grensesnittet gir meg mye informasjon på startskjermbildet, på et øyeblikk:

• En status sirkel som viser grønt når sløyfen er aktiv, eller rød eller gul når det er en sporadisk bortfall av Bluetooth-tilkobling. For å håndtere dette, lukker jeg ofte og gjenåpner appen, starter telefonen på nytt, eller bare vent. Sirkelen viser også hvor mange minutter siden min CGM sist oppdatert.
• Blodsukkeret mitt og en trendpil insulin om bord (iob).
• mengde «Aktive karbohydrater» for å ta hensyn til inntektsmat karbohydrater Ta blodsukkeret mitt tilbake til målet.
• Den nåværende boluskorreksjonen (pluss eller minus når den er korrigert).
• Et lite podikon som indikerer når insulin i poden når 50 enheter eller mindre. Under det vises en tid som viser at den siste kommunikasjonen mottas fra POD.
• Countdown Circle-ikonet som viser hvor lenge til neste POD-endring er nødvendig.
• Bolus Levering Når det er pågår, som ligner på det du ser på en vanlig pumpe, men du trenger ikke å se på et annet sted for denne informasjonen.
• OmniPod Loop, så vel som den opprinnelige løkken, koble til Apple Helse, som tillater loop å skrive og lese Data Kommando POD for å levere den foreslåtte bolusen og skriv inn informasjon om trening. Watch-ansiktet har to skjermer:
  • dataskjerm: en kondensert versjon av loop-startskjermbildet, med sløyfesirkelen (grønn, rød eller gul), min nåværende BG og min projiserte bg, a Enkelt BG-diagram og min IOB Siden Loop vokste ut av DIY #wearenotwaiting-fellesskapet, lenker den til den datadelende nightcout-appen som gjør at jeg kan generere en rekke rapporter, som jeg tar med til mine endo-avtaler (han elsker disse rapportene!).
    

    Bor med OmniPod Loop

    Jeg har også funnet mange nye steder for poden som ikke ville vært mulig på en tubingpumpe. Min nåværende pod er festet til skulderbladet, som er utrolig med stor absorpsjon og nesten aldri i fare for å bli rammet av.

    Blodsukkerene mine synes å være mer stabile, selv om jeg ikke er helt sikker på hvorfor. Jeg vet at siden jeg ikke trenger å fjerne pumpen min til å dusje eller bruke boblebadet eller kledd, har jeg ikke de gjentatte bortfaller i insulinlevering i 10-30 minutter.

    Jeg ‘ Jeg har aldri dekorert pumpen min eller pods. Men jeg er så glad med denne lille poden, jeg har fulgt en gruppe på Facebook kalt Pimp min pod – neste pod vil ha noen kunstverk!

    Downsides for å bruke OmniPod Loop?

    Så langt har jeg bare lagt merke til noen få negativer å bruke dette nye DIY-systemet:

    • Loop-oppdateringer krever at jeg gjør litt programmering på en Mac, som jeg fortsatt prøver å finne ut. Det tar tid og produserer litt angst til alt starter på min iPhone vellykket.
    • Jeg må holde styr på og lade flere enheter. Jeg har store USB-multi-port plugger på sengen min og på skrivebordet mitt, med mange ledninger, pluss et sett med ladekabler i bilen min sammen med en kraftbank.
    • Jeg blir bare vant til behovet for å endre pods på en svært streng tidsplan for hver tredje dag.
    • Jeg må kanskje bruke min PDM hvis jeg noen gang mister min iPhone, som er veldig usannsynlig.
    • Loop-appen og Apple Watch Loop App kobler ikke til Fitbit eller annet Fitness Trackers … det ville være fint.

    Jeg har blitt spurt mange spørsmål om hvorfor jeg elsker denne DIY-teknologien og hvorfor ikke bare bruke de tradisjonelle, godkjente enhetene. Er jeg bekymret fordi de ikke er offisielt godkjent av regulatorer? Og hva tenker helsepersonellene mine? Hva skjer hvis det mislykkes? Alle gyldige spørsmål og bekymringer.

    Da jeg startet på den opprinnelige Rileylink-sløyfen i januar 2017, eksisterte ingenting som dette. Min tilnærming var å lese mye om hvordan det fungerte og hvor godt folk gjorde på disse enhetene. Jeg spurte mange spørsmål. Det jeg hørte mer enn noe annet var fred i sinnet, slik at jeg kan sove uten bekymring eller bli vekket av CGM-varsler. Så jeg antar jeg er en «sen» tidlig adopter av teknologi. Jeg har bodd med denne sykdommen så lenge, jeg vil bare ha det beste som er tilgjengelig for å håndtere min diabetes så godt som mulig.

    Var jeg Skremt? Nei, men kanskje litt bekymret. Det var bare lett nok at jeg roet ned raskt.

    Hva synes mine leger? De synes fascinerte og overrasket.Selvfølgelig vil de egentlig ikke være altfor involvert som det ikke er FDA-godkjent. Men de setter pris på rapportene og de store blodsukkerdiagrammene med lav standardavvik (spesielt over natten) og de gode A1C-avlesningene med svært få høyder og nedturer. De ser bare på dataene og smiler og sier, «God jobb! Jeg kan ikke gjøre noen forbedringer her!»

    For å være klar, dette er alt på meg. Det er en N av 1 studie, så å snakke, og det er ingen å holde ansvarlig hvis noe går galt. Jeg er ok med det.

    Personlig tror jeg bare ikke de bedriftsutviklede enhetene som Medtronic minimed 670g eller Tandem Basal-IQ (og fremtidig kontroll-IQ) er bra for meg. Jeg tror ikke algoritmer er de beste og mest justerbare i sin første generasjon. Jeg liker å kunne sette mine egne målpriser og kontrollere hvor lenge min løkke slår av. det er bare meg. Jeg vet om flere Rileylink Loopers som har gjort bryteren til vanlige lukkede loop-insulinleveringssystemer og er fornøyd med brukervennlighet, mangel på nødvendig oppdatering, som har forsikringsdekning, ved hjelp av en nåværende garantipumpe.

    Men for meg, til algoritmene er mer tilpassbare, og jeg føler at de virkelig er det beste for hver enkelt person, vil jeg holde fast med OmniPod Loop.

    Andre DIY Loopers Del kommentarer

    Du kan få en følelse av hvordan andre i diabetes samfunn føler om dette bare ved å bla gjennom Facebook og andre sosiale medier. Noen kommentarer som stod ut:

    • «Jeg er virkelig giddy med glede, jeg føler meg fri. Så så takknemlig.»
    • «Det har Vært steinete for meg … Jeg var på OmniPod før jeg begynte å lette nesten 2 år nå … Jeg glemmer hvor mye jeg elsker OmniPod … som jeg har oppgitt mange ganger her, og alle som vil lytte til meg … Dr’s, venner, forretningsforbindelser … og folk jeg løper inn på gaten … at dette er livsforandrende. «
    • » Største overraskelse Awesome Factor har vært klokkeappen, ærlig. Jeg viste både telefonappen og klokkenappen til en ikke-diabetisk kollega og de var imponert overalt, men blåst bort av klokkenappen. Det er så nyttig og pent. Det er så tilfredsstillende å trykke på målkoblingsknappene og se mållinjen hoppe på appen. »
    • «Venstre podet for å gå til T: Slim for CGM-integrasjonen. Venstre det for å løkke! Det eneste jeg noensinne har hatet om det var den jævla long-a ** ledningen. Jeg savnet min pod så mye. Jeg er en lykkelig kylling akkurat nå. »

    fungerer dette med nytt OmniPod Dash-produkt?

    Nei, det gjør det ikke.

    Sikker, jeg tror den nye dashplattformen er Veldig spennende nyheter, og det gir T1s et større utvalg av valg. Det er flott. Imidlertid krever det fortsatt en PDM som er voluminøs og bare ett stykke til å bære.

    Insulets fremtidige hybrid lukket sløyfesystem, kjent som OmniPod Horizon, samt TidePool Loop eller Beta Bionics Dual-Hormon Ilet System, kan til slutt lokke meg bort fra DIY-livet. Men de virker langt unna, inn i 2021 eller senere. For nå er jeg like fornøyd med dette.

    #wearenotwaiting-fellesskapet i diabetes

    Vår #wearenotwaiting Community er fantastisk og drevet for å gjøre livet med diabetes det beste det kan være . Siden han begynte i 2013, har noen beskrevet dette å være «en av de raskest voksende gressrodsbevegelsene i T1D-historien.» s VC Investor) Han bemerket at i stedet for å si at det er en av de raskest voksende grøntrodsbevegelsene i T1D-historien, er det faktisk en av de raskest voksende grøntrodsbevegelsene i medisin. «

    Dette er en veldig spennende tid i T1 historie med teknologi som hopper fremover